강선우 의원, 희귀질환 치료환경 개선 토론회 성료

- 후천성 희귀질환에 대한 희귀질환 지정 세부검토 기준 논의 가능성 제시
- 희귀질한 약제들 위험분담제와 경제성평가면제제도 활용한 접근성 개선 기대
기사입력 2021.09.01 16:15
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국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)

 

 

[선데이뉴스신문=이종록 기자] 국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)은 (사)한국희귀·난치성질환연합회는(회장 이태영)와 함께 “희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다” 비대면 정책토론회를 31일 개최했다고 밝혔다.

 

이번 토론회는 국회 보건복지위원회 강병원 의원, 김원이 의원, 서영석 의원, 신현영 의원이 공동 주최하였으며, 보건복지부와 질병관리청이 공동 후원으로 진행됐다고 전했다.

[별첨] 210831 희귀질환관리법 토론회111.jpg

지난 5월에 이어 희귀질환 치료환경 개선을 주제로 기획된 이번 정책토론회는 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 유튜브 채널인 ‘엔젤스푼TV’를 통한 실시간 방송으로 진행됐다. 온라인 라이브 토론회에는 실시간 스트리밍 140여 명이 참석해 성황리에 마쳤다고 강조했다.

 

강선우 의원은 공동주최 의원을 대표하여 개회사를 통해 “토론회를 통해 희귀∙난치성질환자 및 가족분들의 어려움이 조속히 해소되기 위해서 풀어야 할 과제의 우선순위를 논의하고, 향후 2기 희귀질환 종합관리계획 수립에 필요한 실효성 있는 개선방안을 위한 노력을 아끼지 않겠다”고 토론회의 취지를 설명했다.

 

토론회를 주관한 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 이태영 회장은 환영사를 통해 “이번 토론회가 희귀질환 지원제도의 사각지대와 현실적인 개선방안을 점검하고, 향후의 정책 방향성을 논의하는 토론의 장이 될 것으로 기대한다”고 밝혔다.

[이종록 기자 rokjongkkk@hanmail.net]
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